• MENU
    • Aktualności
    • Nieruchomości
    • Biznes
    • Pomagamy
    • Zdrowie
  • NASZE PORTALE REG.
    • Nasze Dolnośląskie
    • Nasze Kujawskie
    • Nasze Lubelskie
    • Nasze Lubuskie
    • Nasze Łódzkie
    • Nasze Małopolskie
    • Nasze Mazowieckie
    • Nasze Opolskie
    • Nasze Podkarpackie
    • Nasze Podlaskie
    • Nasze Pomorskie
    • Nasze Śląskie
    • Nasze Świętokrzyskie
    • Nasze Warmińskie
    • Nasze Wielkopolskie
    • Nasze Zachodniopomorskie
  • NASZE PORTALE TEM.
    • Biznes Nasze Reg.
    • Dotacje Nasze Reg.
    • Edukacja Nasze Reg.
    • Ekoraporty Nasze Reg.
    • Inwestycje Nasze Reg.
    • Kobieta Nasze Reg.
    • Kultura Nasze Reg.
    • Moto Nasze Reg.
    • Nieruchomości Nasze Reg.
    • Pomagamy Nasze Reg.
    • Sport Nasze Reg.
    • Technologie Nasze Reg.
    • Turystyka Nasze Reg.
    • Zdrowie Nasze Reg.
poniedziałek, 11 grudnia, 2023
No Result
View All Result
Nasze Regionalne
Advertisement
  • Home
  • Aktualności
  • Biznes
  • Ekoraporty
  • Pomagamy
  • Sport
  • Turystyka
  • Zdrowie
  • TV
Nasze Regionalne
  • Home
  • Aktualności
  • Biznes
  • Ekoraporty
  • Pomagamy
  • Sport
  • Turystyka
  • Zdrowie
  • TV
No Result
View All Result
Nasze Regionalne
No Result
View All Result

Tańczyli na maratonie Zumby, aby zdążyć pomóc Leyli z SMA!

Nasze Regionalne przez Nasze Regionalne
2021-10-25
w Pomagamy
0
Home Sport
798
Wyświetlenia
UdostępnijPodziel się
Zostało jedynie pół roku, aby zdążyć z pomocą i zebrać środki na leczenie dla Leyli! Tylko wspólna pomoc w zbiórce otwiera drogę do uzdrowienia Leyli, dzięki terapii genowej. Bardzo drogiej. Jednak takie maratony Zumby, jak ten zorganizowany w Gminnym Centrum Kultury i Promocji w Drwini przez licencjonowanych instruktorów Sylwię Garus, Krystiana Frajera, Barbarę Marchelek, Do Mi, Agnieszkę Farat i Grażynę Łagowską przywraca nadzieję, że wspólnie ocalimy los Leyli.

Pilne, błagamy o pomoc. Nie mamy nawet jednego dnia do stracenia. Właśnie się dowiedzieliśmy, że nasza 19-miesięczna córeczka cierpi na SMA – rdzeniowy zanik mięśni. Na chorobę, o której w ostatnich miesiącach z powodu ogromnych kosztów leczenia dzieci słyszał prawie każdy. O dzieciach często rozpaczliwie próbujących złapać powietrze pod respiratorem, których rodzice jakimś cudem muszą w krótkim czasie zebrać ponad 9 milionów złotych na terapię genową. Od dzisiaj jesteśmy jednymi z nich i mamy niecałe 5 miesięcy, żeby zdążyć, zanim Leyla skończy 2 latka…

23 września 2021 r. – dla wielu dzień, jak każdy inny. Dla nas niemal koniec świata. No bo jak inaczej nazwać moment, w którym dowiadujesz się, że u twojego dziecka zdiagnozowano straszną, śmiertelnie niebezpieczną chorobę. SMA – trzy literki, za którymi kryje dramat naszej córeczki. Rdzeniowy zanik mięśni. Zanik mięśni. Mięśni – tego co odpowiada za oddech, za bicie serca, trzyma organizm w pozycji pionowej, pozwala się przemieszczać.

[…]

Zostało nam tylko 5 miesięcy na podanie terapii genowej za ponad 9 mln zł. To najlepsze lekarstwo dla dzieci z SMA, ponieważ polega na podniesieniu w motoneuronach poziomu białka SMN, którego niedobór leży u podłoża rdzeniowego zaniku mięśni. Ogromną zaletą tej terapii jest szybkie rozpoczęcie działania. Lek znacznie podnosi poziom białka SMN w ciągu kilkudziesięciu godzin od podania – tak bardzo, że poziom tego białka jest porównywalny z poziomem u osoby zdrowej.

Córeczka została zdiagnozowana bardzo późno – za późno. Gdyby to się potwierdziło w lutym podczas pobytu w szpitalu, mielibyśmy dużo więcej czasu na zebranie tak ogromnych środków. Jesteśmy zdruzgotani, ale nie mamy wyjścia. Musimy walczyć o przyszłość naszej córeczki. Nic teraz się bardziej dla nas nie liczy. Dlatego prosimy Was o pełną mobilizację. Tylko razem możemy dokonać tego cudu! 

Rodzice

Poprzedni

Malownicze Małe Ciche gości wyjątkowy taneczny Camp RvD!

Następny

Ruszyła kampania Muszkieterów Szpiku “Zostań Osobistym Mikołajem Wojownika”

Następny

Ruszyła kampania Muszkieterów Szpiku "Zostań Osobistym Mikołajem Wojownika"

  • Trendy
  • Komentarze
  • Najnowsze
W kontrze do skandali, bylejakości i dyskryminacji powstała Woman Vibe Television

W kontrze do skandali, bylejakości i dyskryminacji powstała Woman Vibe Television

2023-10-10

Czy w Krakowie doszło do przestępstwa urzędniczego ws. drogi krajowej S7 wariant 6?

2022-11-19

Sprawdź się na zajęciach Strong Nation u Emilii Furman

2021-09-14

Wyzwanie #DoubleZumba MarathonChallenge

2021-09-15
OEES 2023 generatorem energii społecznej

OEES 2023 generatorem energii społecznej

0

Coraz więcej ludzi ma problemy ze snem. To niepokojące, zwłaszcza w dobie pandemii

0

Odnaleziono enzym odpowiedzialny za sprawność fizyczną. Jego zablokowanie może zwiększyć fizyczne możliwości

0

Wirtualne biegi zastępują tradycyjne zawody w czasie pandemii.

0
OEES 2023 generatorem energii społecznej

OEES 2023 generatorem energii społecznej

2023-11-17
W kontrze do skandali, bylejakości i dyskryminacji powstała Woman Vibe Television

W kontrze do skandali, bylejakości i dyskryminacji powstała Woman Vibe Television

2023-10-10
Recenzja Yaminah’s Dance SHOW 2023 Niny Yaminah Batusiewicz

Recenzja Yaminah’s Dance SHOW 2023 Niny Yaminah Batusiewicz

2023-07-03
Śpiewamy dla Dominiki! Koncert pop-gospel w Niepołomicach

Śpiewamy dla Dominiki! Koncert pop-gospel w Niepołomicach

2023-11-17

Popularne

OEES 2023 generatorem energii społecznej

OEES 2023 generatorem energii społecznej

2023-11-17
W kontrze do skandali, bylejakości i dyskryminacji powstała Woman Vibe Television

W kontrze do skandali, bylejakości i dyskryminacji powstała Woman Vibe Television

2023-10-10
Recenzja Yaminah’s Dance SHOW 2023 Niny Yaminah Batusiewicz

Recenzja Yaminah’s Dance SHOW 2023 Niny Yaminah Batusiewicz

2023-07-03
Śpiewamy dla Dominiki! Koncert pop-gospel w Niepołomicach

Śpiewamy dla Dominiki! Koncert pop-gospel w Niepołomicach

2023-11-17

O nas

Sieć 40-tu portali regionalnych i tematycznych powstała z myślą o promocji tego, co wyjątkowe w każdym zakątku naszego kraju. Nagłaśniamy wszystko co najlepsze w lokalnej kulturze, sporcie i biznesie.

Kategorie

  • Aktualności
  • Biznes
  • Kultura
  • Nieruchomości
  • Pomagamy
  • Sport
  • Turystyka
  • TV
  • Zdrowie

Nasze Social Media

Aktualności

OEES 2023 generatorem energii społecznej

OEES 2023 generatorem energii społecznej

2023-11-17
W kontrze do skandali, bylejakości i dyskryminacji powstała Woman Vibe Television

W kontrze do skandali, bylejakości i dyskryminacji powstała Woman Vibe Television

2023-10-10

Woman Vibe Magazine

  • Home
  • Aktualności
  • Biznes
  • Ekoraporty
  • Pomagamy
  • Sport
  • Turystyka
  • Zdrowie
  • TV

© 2023 Nasze Regionalne. Wydawca: Kiwi Media Group.

No Result
View All Result
  • MENU
    • Aktualności
    • Nieruchomości
    • Biznes
    • Pomagamy
    • Zdrowie
  • NASZE PORTALE REG.
    • Nasze Dolnośląskie
    • Nasze Kujawskie
    • Nasze Lubelskie
    • Nasze Lubuskie
    • Nasze Łódzkie
    • Nasze Małopolskie
    • Nasze Mazowieckie
    • Nasze Opolskie
    • Nasze Podkarpackie
    • Nasze Podlaskie
    • Nasze Pomorskie
    • Nasze Śląskie
    • Nasze Świętokrzyskie
    • Nasze Warmińskie
    • Nasze Wielkopolskie
    • Nasze Zachodniopomorskie
  • NASZE PORTALE TEM.
    • Biznes Nasze Reg.
    • Dotacje Nasze Reg.
    • Edukacja Nasze Reg.
    • Ekoraporty Nasze Reg.
    • Inwestycje Nasze Reg.
    • Kobieta Nasze Reg.
    • Kultura Nasze Reg.
    • Moto Nasze Reg.
    • Nieruchomości Nasze Reg.
    • Pomagamy Nasze Reg.
    • Sport Nasze Reg.
    • Technologie Nasze Reg.
    • Turystyka Nasze Reg.
    • Zdrowie Nasze Reg.

© 2023 Nasze Regionalne. Wydawca: Kiwi Media Group.